京报网讯（记者贾晓宏）他们一出生就是肾炎患者，随着年龄的增长，有些人还会出现耳聋眼瞎等症状。他们罹患的是Alport综合征，中文译名为遗传性进行性肾炎。这种病的发病率大约为万分之一，属于罕见病。近日，北大医院举办了我国首届Alport综合征家长联谊会，近80个这样的家庭聚在一起。北大医院副院长、儿科肾病专家丁洁说，虽然这种病很可怕，但一些治疗高血压的药物能够延缓这种疾病的进程，“关键是家长发现孩子得了肾病要到正规医院看病。”
丁洁说，在她的门诊中，至少有三分之一的遗传性进行性肾炎患儿都没少走弯路。这种肾病的早期症状表现为血尿，有的小孩1岁多就发病了。由于早期症状不典型，甚至有些医生也不认识遗传性进行性肾炎。丁洁建议，如果孩子出现血尿或血尿蛋白尿，一定要注意查找病因，原因不明时最好到儿科力量比较强的医疗机构就诊，以免延误治疗时机。
遗传性进行性肾炎是一种遗传病，其中占大多数的是“X连锁型”。在这种家庭中，一般来说，如果爸爸患病，生的儿子是健康的，女儿则100%患病；如果妈妈患病，无论生男生女患病的几率都是50%。
作者：贾晓宏 (来源：北京晚报)
